Klippel Feil, Síndrome de

 

 
Sinónimos:

Sinostosis Cervical Congénita

Descripción en lenguaje coloquial:

El síndrome de Klippel Feil es una enfermedad rara, congénita del grupo de las llamadas malformaciones de la charnela cráneocervical (unión entre la parte superior de la columna y el cráneo), que consiste en la fusión de las vértebras cervicales e implantación posterior baja del cabello como consecuencia de la cortedad del cuello. La cabeza parece estar asentada directamente sobre el tórax. La cara está distorsionada y las orejas son de implantación baja.

Asociaciones:

Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASEREMAC)
    Domicilio : C/ Facultad de Medicina. Universidad Complutense
    Localidad: 28040 Madrid
    Provincia : Madrid
    Teléfonos: 913941587, 913941591
    FAX         : 913941592

Fundación 1000 para la Investigación de los Defectos Congénitos
    Domicilio : C/ Serrano, 140
    Localidad: 28006 Madrid
    Provincia : Madrid
    Teléfonos: 913941587
    FAX         : 913941592
    WEB        : http://www.fundacion1000.es/

Asociación Española de Malformaciones Cráneo Cervicales (AEMC)
    Domicilio : Apartado de correos 4.226
    Localidad: 50008 Zaragoza
    Provincia : Zaragoza
    Teléfonos: 647956422, 647956419
    correo-e  : arnold-chiari@terra.es, malcharnela@terra.es
    WEB        : http://www.aeamcc-enfermedadescraneocervicales.arrakis.es

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
     Domicilio: c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
     Localidad: 41018 Sevilla
     Teléfono : 902 18 17 25
     FAX :         954 98 98 93
     Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
     Domicilio:  Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
     Localidad: 75014 Paris
     Teléfono :  0033156535340
     FAX :         0033156535215
     Correo-e : eurordis@eurordis.org
     WEB :        http://www.eurordis.org