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Parálisis
Cerebral
 La
Comunicación en alumnos con Deficiencia Motora.
http://www.pntic.mec.es/recursos/organizacion/bca/transver/7-10-3.htm
webmaster@alerce.pntic.mec.es
Articulo
de Carmen Basil, Emilio Soro y Carmen Rossell publicado en 1992, dentro de la
colección "Bibliografias Comentadas" del Centro Nacional de Recursos para la
Educación Especial (MEC, Madrid). Como su indica se trata de una selección de
bibliografía sobre el tema comentada por el autor. Se puede bajar el texto
completo. Los libros seleccionados en relación al tema La comunicación en
alumnos con deficiencia motora tratan, en su mayoría, sobre diferentes aspectos
relacionados con los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Los
alumnos con deficiencia motora necesitan, en su inmensa mayoría, algún sistema
aumentativo. Pueden necesitarlo como auxiliar o substituto del habla y también,
o en algunos casos exclusivamente, como forma de acceso alternativo a algunas
tareas incluidas en el currículo escolar, tales como la escritura, el dibujo,
etc. La enseñanza y habilitación del lenguaje oral en estos alumnos queda
también representada en este conjunto de bibliografías comentadas por la obra de
Peña (1988). Se ha intentado, en la medida de lo posible, que las obras
seleccionadas tuvieran un carácter práctico y que aportaran a los lectores ideas
e información directamente aplicables a los problemas cotidianos relacionados
con la enseñanza y habilitación de sus alumnos con discapacidad motora. Un
oltimo criterio de selección de las obras ha sido el de haberse publicado ya
traducido al español, o reeditado, en fechas recientes. Con ello se ha
pretendido aportar información vigente y también que las obras puedan
conseguirse sin demasiada dificultad.
Ajuts tècnics per a la
comunicació. Sistemes Augmentatius i Alternatius i Sistemes d'Accés a
l'Ordinador.(Versión en catalán)
http://www.xtec.es/ed_esp/saac/index.htm
Versión
on-line del documento "Ajuts tècnics per a la comunicació. Sistemes Augmentatius
i Alternatius i Sistemes d'Accés a l'Ordinador", publicado en 1996 por el
Departament de Benestar Social, Departament d'Ensenyament. Generalitat de
Catalunya, y escrito por Rosell, C., Soro-Camats, E., Basil, C., Suárez, D.,
Alsina, G., y i Pastallé, N. Excelente documento sobre ayudas técnicas para la
Comunicación y Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación:
Instrumentos de Comunicación, Comunicadores, adaptaciones para acceder a juegos,
Síntesis de Voz, y adaptaciones y programas para el ordenador.
ADAC.
Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al
Desarrollo.
http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/index.html
m.abascal.000@recol.es
ADAC
(Sevilla, España), es una Asociación de carácter privado, aconfesional,
apartidista y con fines no lucrativos, para el estudio, solución e integración
de los Problemas de Crecimiento y de otras patologías que afectan al Desarrollo
corporal. Comprende trastornos como: Agenesia del Bulbo Calloso, Acromegalia,
Acondroplasia, Artritis Crónica Juvenil, Artrogriposis, Déficit de Hormona de
Crecimiento, Displasias Óseas, Baja Talla Constitucional, Crecimiento Fetal
Retardado, Hiperplasia Suprarenal Congénita, Mucopolisacaridosis Síndrome de
Hunter, Síndrome de Hurler, Síndrome de Maroteaux-Lamy, Síndrome de Morquio,
Síndrome de San Filippo, etc... y de cualquier otra patología que pudiera
surgir dentro del grupo de Patologías Relacionadas con el Crecimiento y
Desarrollo. En ADAC, disponen de abundante documentación sobre éstas patologías,
pero es su intención dar una información adecuada, en su web, a cualquier
afectado y a sus familias, a los profesionales de la sanidad y en general a
cualquier interesado de habla hispana, por ello irán incorporando documentación
rigurosa, elaborada por Médicos Especialistas, Profesionales e Instituciones
Sanitarias que colaboran desinteresadamente con ADAC. En su página web
encontramos¿Quiénes somos? | ¿Qué ofrecemos? | Conózcanos mejor | Trastornos del
Crecimiento | Novedad | Calendario de actos | J.Directiva | Organismos
Relacionados.
A.D.E.L.A. Asociación Valenciana de
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
http://www.seker.es/adela/
La
Asociación Valenciana de E.L.A. (A.D.E.L.A. C.V.), es la expresión de la Alianza
Mundial de lucha contra la E.L.A. en la Comunidad Valenciana. También forma
parte de COCEMFE Valencia y esta contribuyendo a la creación de una Federación
que agrupe a todas las Asociaciones de lucha contra la ELA en nuestro país.
A.D.E.L.A. C.V. potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a las
familias afectadas, la información y divulgación especializada, la
concienciación y denuncia social. En su página web encontramos¿qué es ADELA?,
¿qué es la ELA?, Actividades, Enlaces,...
A.D.M.Asociación Burgalesa de
Minusválidos Físicos.
http://web.jet.es/alex/index.html
alex@jet.es
Asociación burgalesa de
minusválidos físicos que trata de conseguir una serie de derechos como la
eliminación de barreras arquitectónicas, una igualdad de oportunidades en
cualquier terreno (laboral, legal,...) y un reconocimiento de su capacidad. Su
página web contiene presentación, información sobre barreras arquitectónicas y
legislación para discapacitados.
A.M.E.L.A. Asociación
Madrileña de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM
jfs@mad.servicom.es
Asociación cuyas
finalidades sonpromover la agrupación de personas afectadas de esclerosis
lateral amiotrófica, E.L.A., de familiares de afectados y profesionales de dicha
enfermedad, para actuar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
Facilitar información, orientación y apoyo; Sensibilizar a la opinión pública e
instituciones públicas y privadas; Estimular y promover la investigación clínica
y farmaceútica sobre la E.L.A; Gestionar un Banco de Material Genético. Su
página web contienefines de la asociación, visión de la situación actual,
colaboradores de AMELA, enlaces a otros links de interés.
A.M.I.F.C.A.
Asociación para la Integración del Minusválido Físico de
Canarias.
http://www.geocities.com/Athens/5289/aimifca.html
magarcia@juridica.com
Asociacion cuya
intención es la de conseguir que la vida de los distintos minusválidos físicos
que habitual o transitoriamente se encuentran en Canaria puedan desarrollarse
con la mayor normalidad posible, tratando de eliminar no sólo las barreras
físicas, sino también las sociales. Su página web contieneobjetivos de la
organización, noticias y legislación sobre el discapacitado.
AMAPPACE. Asociación
Malagueña de Padres de Paralíticos Cerebrales.
http://www.activanet.es/ong/amappace/ama/amapp.htm
gusmovil@activanet.es
AMAPPACE es una
asociación de padres de hijos con Paralísis Cerebral de Málaga. Sus fines son la
Estimulación Precoz, tratamiento y rehabilitación, así como educación,
integración social, laboral y familiar. Su página web explica qué es la
Asociación (servicios, ayudas, proyectos,...); enlaces a distintas páginas web y
una sección dedicada a las historias de un Paralítico Cerebral.
AMEB. Asociación Madrileña
de Espina Bífida.
http://personal.redestb.es/eqt/index.htm
Asociación
creada en 1976, cuyo objetivo es la educación y rehabilitación de niños con
Espina Bífida. En su página web encontramos ¿qué es la espina bífida?,
consecuencias, ¿qué hacemos?,...
AMENCER. Asociación de Padres de
Paralíticos Cerebrales. Pontevedra (Spain).
http://www.ctv.es/USERS/amencer
amencer@ctv.es
Asociación fundada en 1991
con la intención de facilitar los medios adecuados para la plena integración
social de las personas discapacitadas afectadas de Parálisis Cerebral. Amencer
dispone de servicios de Fisioterapia, logopedia, psicología, Orientación
familiar, y tres unidades de Educación Especial concertadas con la Conselleria
de Educación y ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia. Además cuentan
con un Programa de Asistencia a Domicilio (PAD) dependiente del Ministerio de
Asuntos Sociales. En su página web encontramos¿Qué o quién es Amancer?, ¿Dónde
está?, El centro de Educación Especial, el Centro Ocupacional, el PAD, La
Escuela de Padres y Hermanos y Proyectos.
APACE Nuestra Señora del Prado
(Talavera de la Reina, Toledo).
http://micasa.yupi.com/apacetalavera
apacetalavera@ole.com
Asociación de
ayuda a la parálisis cerebral, entidad sin ánimo de lucro con más de 20 años de
existencia que da servicios a personas con grave discapacidad de la comarca de
Talavera de la Reina (Toledo).
ASPACE. Associació
de Paràlisi Cerebral (España).
http://www.geocities.com/HotSprings/Resort/8056/
aspace-cat@geocities.com
ASPACE
fue fundada en 1960. Desde entonces las actividades de esta asociación han ido
aumentando y han intentado cubrir todas las necesidades de los paralíticos
cerebrales y sus familias. Creando nuevos centros y ampliando los servicios que
desde los centros existentes ya se estaban ofreciendo. En estos momentos la
oferta de servicios que ASPACE ofrece es muy amplia. ASPACE es una asociación
declarada de utilida pública, de beneficiencia, privada y sin ánimo de
lucro.
ASPAYM. Asociación de
Parapléjicos y Minusválidos Físicos de Castilla y León.
España.
http://www.tbc.es/aspaym/aspaym.htm
aspaym@tbc.es
La principal finalidad de
ASPAYM es la de ayudar a las personas discapacitadas a realizarse como personas
e integrarse en esta sociedad. Entre otras cosas ofrecen múltiples actividades y
servicios comoServicio de ayuda a domicilio a lesionados medulares, Apoyo y
ayuda al recien accidentado en esta otra nueva forma vida, Ayuda Psicológica y
jurídica, Reivindicación permanente ante las diferentes Administraciones para
conseguir eliminar las barreras sociales, arquitectónicas y de transporte a
través de diversas iniciativas, Formación Profesional por medio de cursos
dirigidos a la incorporación laboral, Bolsa de empleo y apoyo de iniciativa
laboral, Información a las empresas y empresarios de las ventajas que supone la
contratación de personas discapacitadas. Actividades Lúdico-Deportivas a través
de la organización de Campeonatos, Competiciones y Congresos.
ASPID. Associació de Paraplégics i
Discapacitats físics de Lleida.
http://www.paeria.es/aspid/
aspid@paeria.es
Asociación constituida en
1994 cuya finalidad es la de ayudar en la integración social de las personas con
discapacidad física. Su página web contieneDirectiva, actividades, proyectos,
enlaces a links de interés,...
ASTRAPACE. Asociación para el Tratamiento de Niños con Parálisis
Cerebral (Murcia, España).
http://www.ctv.es/USERS/aldocumentacion/webastrapace/astrapace.htm
Su
objetivo es potenciar al máximo las capacidades de las personas con parálisis
cerebral mediante una atención integral, desde la prevención y la intervención
específica.
AVEB. Asociación Valenciana de Espina
Bífida.
http://www.lasegarra.com/aveb
carlesmcl.fmrppv@xarxaneta.org
Página
web dedicada a la Espina Bífida. Entre sus contenidos destacanla
conceptualización de la Espina Bífida y sus causas; el diagnóstico precoz;
prevención, secuelas y número de afectos por la enfermedad.
CAMF. Confederación Andaluza de
Minusválidos Físicos.
http://www.sistelnet.es/camf/
camfsev@sistelnet.es
La Confederación
Andaluza de Minusválidos Físicos (CAMF), es una entidad sin ánimo de lucro
creada en 1.987 que, en Andalucía, aglutina a la totalidad del sector de
personas con discapacidad a través de 8 Federaciones Provinciales y 4
Regionales. El fin de la CAMF es la promoción de los derechos de las personas
con discapacidades físicas y su integración socio-laboral. Entre sus servicios
destacan proyectos de Empleo y Formación; Educación, Ocio y Tiempo libre;
eliminación de barreras arquitectónicas,... En su página web encontramos¿Qué es
la Camf?, servicios, tablón de anuncios, entidades miembros,...
CODIFIVA.Coordinadora de Disminuidos
Físicos de Valencia.
http://www.codifiva.org/
codifiva@ctv.es
El objetivo principal de
CODIFIVA es la integración social de los disminuidos físicos de Valencia. Su
página web hace referencia a los principios básicos de actuación, proyectos,
noticias, enlaces, etc...
CRECER. Asociación Nacional
para Problemas de Crecimiento.
http://www.geocities.com/HotSprings/9759/
asoc_crecer@geocities.com
Página
web dedicada a los problemas de crecimiento. Interesantes sus informes sobre
déficits de crecimiento, Síndrome de Turner, descripciones de enfermedades,
aspectos psicológicos de los enfermos,... Añade accesos a direcciones
relacionadas con el tema, programas que desarrollan y una sección dedicada a un
Centro Especial de Empleo.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
Asociación de Cartagena y su Comarca.
http://geocities.com/HotSprings/Spa/1233/
e_m_cartagena@geocities.com
Página
web que pretende ser un punto de encuentro para los afectados por la Esclerosis
Múltiple. Presentación de la asociación, definición, proyectos, noticias y
enlaces sobre la Esclerosis Múltiple.
FAMHU. Federación de Minusválidos Físicos
de Huelva (España).
http://web.jet.es/famhu/
La Federación
Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Huelva (F.A.M.H.U.), es el
resultado de la suma de las Asociaciones que trabajan por la integración social
de las personas con minusvalía física. ¿Por qué esta unión?, por la necesidad de
coordinar y aunar actividades y esfuerzos en pro de la participación de las
personas con minusvaía física en la sociedad. F.A.M.H.U., es una entidad
privada, independiente, aconfesional y sin ánimo de lucro. Además, F.A.M.H.U.,
es miembro fundador de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos (Camf)
y miembro de pleno derecho de la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos
de España (Cocemfe).
FAMMA. Federación de Asociaciones de
Minusválidos de Madrid.
http://www.servicom.es/famma/
famma@mad.servicom.es
FAMMA es una
Organización No Gubernamental y sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son la
promoción del movimiento asociativo de las personas con discapacidad física y la
defensa de las mismas hasta conseguir su plena normalización social. Actualmente
están federadas 34 asociaciones de la Comunidad de Madrid. Su página web
contiene: presentación, asociaciones, servicios, enlaces de interés,...
Federación Aspace: Federación Española de
Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis
Cerebral.
http://www.aspace.org/
aspacesp@teleline.es
La Federación
ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que
agrupa a las principales Asociaciones de Atención a la Parálisis Cerebral de
España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las entidades que
integran ASPACE cuentan con más de 10.000 asociados, principalmente personas con
parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa
a 4.000 afectados, con cerca de 1.400 profesionales trabajando en los distintos
Centros. La Federación ASPACE nace en el año 1985 con la finalidad de mejorar la
calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral y de sus familias. De
acuerdo a esta misión, ASPACE tiene como objetivos: Coordinar y potenciar las
actividades de sus Asociaciones miembros; Promover el estudio, la información y
la difusión de los problemas que afectan a las personas con Parálisis Cerebral;
Desarrollar todas aquellas actuaciones que posibiliten su integración social;
Constituirse en interlocutor de la Administración Pública y otros Organismos
tanto Nacionales como Internacionales. En su página web encontramos: ¿Qué es
Aspace?, ¿Qué es la Parálisis Cerebral?, Programas y Servecios, Colaboraciones,
Asociaciones en España y Enlaces de Interés. En esta primera etapa, la Web de
ASPACE pretende facilitar información a las personas con parálisis cerebral,
familiares y organizaciones en general, próximamente se incorporarán servicios
destinados a los asociados, como foros de discusión, acceso a bases de datos y
documentos, formación on-line, etc.
Front de Solidaritat amb els
disminuïts físics.
http://jpcnet1.jpcnet.com/FRONT/
El
Front de Solidaritat amb els disminuïts físics es una asociación sin animo de
lucro, formada por personas disminuidas y otras que no lo son, pero que se
sienten solidarias. Su finalidad es la de realizar todo tipo de acciones
destinadas a mejorar la calidad de vida de los disminuidos físicos. Actualmente
su objetivo principal el es ofrecer un transporte individualizado y
personalizado, puerta a puerta,, alternativo o complementario, gestionado por
los propios usuarios y con la colaboración de objetores de conciencia y
voluntarios. Su página web sirve de plataforma para explicar sus finalidades,
objetivos y servicios.
Instituciones/Ministerios/Universidad...
Federación Española de Deportes
de Minusválidos Físicos.
http://fedmf.bcsnetwork.es/main.htm
Página
web oficial de la Federación Nacional de Deportes de Minusválidos Físicos. Su
contenido nos ofrece las federaciones territoriales, liga de baloncesto, revista
Minusport, Comités, especialidades,...
Parálisis Cerebral. Unidad
de Investigación ACCESO. Universidad de Valencia.
http://acceso.psievo.uv.es/paginas/pci/
Felipe.V.Ballester@uv.es
En la web
de la Parálisis Cerebral de la Unidad de Investigación ACCESO de la Universidad
de Valencia, se puede encontrar un repaso sobre esta discapacidad, sus tipos, su
etiología y otros enlaces relacionados con la Parálisis Cerebral. La finalidad
de esta página es que todos los interesados puedan encontrar información en la
red sobre ella así como concienciar a los visitantes casuales de las
limitaciones e implicaciones sociales de la P.C.I. Actualmente recopilan
información interesante sobre diferentes aspectos relacionados con el
tratamiento de algunas alteraciones asociadas a la parálisis cerebral.
HIJOS-ESP.
http://www.uv.es/hijos-esp/
rafael.ibanez@uv.es
Hijos-esp es una
lista de correo al servicio de todas las personas que están relacionadas con la
parálisis cerebral. Es un foro abierto en el que tienen cabida todas las
opiniones, preguntas, expresiones de sentimientos,... Su página web contiene:
Presentación, ¿cómo suscribirse?, direcciones de interés,...
PC-Peques. Los Niños y la Parálisis
Cerebral.
http://www.lander.es/~pusquets
pusquets@lander.es
El objetivo de esta
página web es dar a conocer la Parálisis Cerebral, su origen, tipos,
tratamientos y otras patologías relacionadas con ella y ayudar a otros padres
con niños diagnosticados recientemente con PC. En el apartado de Menú
econtramos¿Qué es la Parálisis Cerebral?, ¿Causas?, Tipos de PC, Tratamientos,
Problemas relacionados con PC, Factores de riesgo, ¿Qué tipos de test se
realizan para el diagnóstico?, ¿Qué es la Distonia?, La toxina botulínica
(Preguntas más frecuentes), y Problemas de Lenguaje relacionados con PC. En el
apartado AGENDA se recoge información Complementaria¿Qué hacer después del
diagnóstico?, ¿Qué es la Educación Conductiva?, Trucos e Ideas para niños con
necesidades especiales, etc. También existe un lugar para artículos, historias y
poemas relacionados con el tema de la Parálisis Cerebral"La Educación
Conductiva- Una Perspectiva para los padres" de Celeste Repasky, Historias y
poemas procedentes de "Our-Kids" webYo soy el niño, Miedo, Pérdida, Personas
discapacitadas, Plegaria a la disCapacidad, No me olvides,... Por último se
recogen enlaces y direcciones de interés relacionados con el tema.
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Dictada
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